मल्टिपल स्क्लेरोसिस सह जगणे

मल्टिपल स्क्लेरोसिसचा जीवनावर कसा परिणाम होतो?

ज्यांना MS चे निदान झाले आहे अशा अनेकांना या आजाराचा त्यांच्या जीवनावर कसा परिणाम होईल आणि मल्टिपल स्क्लेरोसिस दैनंदिन जीवनात काय मर्यादा आणेल याबद्दल आश्चर्य वाटते. तथापि, या प्रश्नाचे कोणतेही मानक उत्तर नाही, कारण रोग वेगवेगळ्या व्यक्तींमध्ये खूप भिन्न लक्षणे निर्माण करतो आणि प्रत्येक व्यक्तीमध्ये भिन्न मार्ग घेतो.

कामावर मल्टिपल स्क्लेरोसिस

काहीवेळा, तथापि, मल्टिपल स्क्लेरोसिस शारीरिक कार्यक्षमतेला इतके मर्यादित करते की प्रभावित व्यक्तीला त्यांचा मूळ व्यवसाय करणे केवळ अंशतः शक्य आहे किंवा अजिबात शक्य नाही. शारीरिक अपंगत्व व्यतिरिक्त, असामान्य थकवा आणि दृष्टीदोष एकाग्रता ही सामान्य कारणे आहेत ज्यामध्ये MS असणा-या लोकांची नोकरी अकालीच सोडली जाते.

बोलायचे की गप्प बसायचे?

तथापि, कामाचे वातावरण तितकेसे चांगले नसल्यास, मोकळेपणाचे नकारात्मक परिणाम देखील होऊ शकतात - जसे की नियोक्ता आणि सहकाऱ्यांच्या स्वतःच्या काम करण्याच्या क्षमतेबद्दल शंका, बहिष्कार किंवा अगदी उघडपणे नकार. रोगाचा सौम्य कोर्स नसताना किंवा क्वचितच कोणतीही कमतरता किंवा क्वचित भाग नसताना, रोगाबद्दल शांत राहणे चांगले असू शकते (काही काळासाठी).

आणि नोकरीच्या मुलाखतीत?

असे नसल्यास (म्हणजे, या टप्प्यावर असे सुचविण्यासारखे काहीही नाही की पूर्ण कार्यप्रदर्शन केले जाऊ शकत नाही), आपण दीर्घकालीन आजारांबद्दलचा प्रश्न नाकारू शकता.

स्पष्टीकरण स्पष्टता निर्माण करते

कामाच्या ठिकाणी समायोजन

संभाव्य मर्यादा असूनही, MS असलेल्या लोकांनी त्यांची नोकरी फार लवकर सोडू नये. नियोक्त्याशी सल्लामसलत करून, समायोजनाची व्यवस्था केली जाऊ शकते, उदाहरणार्थ, पूर्ण-वेळ ते अर्धवेळ काम, अतिरिक्त विश्रांती किंवा क्रियाकलापांचे नवीन क्षेत्र.

बाद

केवळ “एमएस” चे निदान हे डिसमिस करण्याचे पुरेसे कारण नाही, कारण रोगामुळे सामान्यपणे कार्य करण्यास असमर्थता येते असे नाही.

गंभीर अपंगत्व किंवा समान दर्जा असलेले एमएस रुग्ण जे सहा महिन्यांपेक्षा जास्त काळ नोकरी करत आहेत त्यांना डिसमिस करण्यापासून विशेष संरक्षण आहे. याचा अर्थ असा की डिसमिस करणे केवळ एकीकरण किंवा समावेशन कार्यालयाच्या मान्यतेनेच शक्य आहे.

चांगल्या नोकऱ्या, वाईट नोकऱ्या

जोखीमपूर्ण ही काही विशिष्ट परिस्थितीतील क्रियाकलाप आहेत जिथे स्वतःला किंवा इतरांना धोक्यात आणण्याचा धोका असतो, उदाहरणार्थ पायलट किंवा पोलिस म्हणून. सर्वसाधारणपणे, ज्या व्यवसायांमध्ये तुम्हाला तुमच्या शरीरावर आणि/किंवा तुमच्या प्रतिक्रियेच्या क्षमतेवर अवलंबून राहावे लागते ते MS मुळे लवकर किंवा नंतर कठीण किंवा अशक्य होऊ शकतात.

कमी शारीरिक मागणी असलेल्या नोकऱ्यांमध्ये (उदाहरणार्थ, शिक्षक म्हणून किंवा ऑफिसमध्ये), MS ग्रस्त रुग्ण अनेकदा अनेक वर्षे जास्त काम करतात. पण इथेही, रोगामुळे कधीतरी अडचणी येणार नाहीत याची शाश्वती नाही – उदाहरणार्थ, असामान्य थकवा (थकवा) किंवा एकाग्रता समस्या यासारख्या लक्षणांमुळे.

एकाधिक स्क्लेरोसिस सह प्रवास

तुम्हाला मल्टिपल स्क्लेरोसिस असला तरीही, तुम्हाला प्रवास सोडण्याची गरज नाही. तथापि, हे महत्वाचे आहे की प्रवास आराम करण्यापेक्षा जास्त तणावपूर्ण नाही. शेवटी, काही गोष्टी MS साठी आधी वाटल्यापेक्षा जास्त कठीण असतात. हे लागू होते, उदाहरणार्थ, दिवसातील अनेक तास भाषा प्रशिक्षण किंवा शहराच्या विस्तृत भेटींसाठी.

मल्टिपल स्क्लेरोसिस सह प्रवास करण्यासाठी येथे काही महत्वाच्या टिपा आहेत.

प्रवासाचे नियोजन

लांबच्या सहलींसाठी, आपल्या स्वतःच्या शरीरावर जास्त भार पडू नये म्हणून विश्रांतीची योजना करणे चांगले. जर तुम्हाला न्यूझीलंडला उड्डाण करायचे असेल, उदाहरणार्थ, उड्डाण मार्गावर अवलंबून - सिंगापूर किंवा दुबईमध्ये - दोन दिवसांचा थांबा करणे ही चांगली कल्पना आहे. किंवा, तुमचा नियोजित स्टॉपओव्हर असल्यास, पुढील कनेक्टिंग फ्लाइट बुक करू नका, परंतु दुसर्‍या विमानात चढण्यापूर्वी विमानतळावरील वातानुकूलित लाउंजमध्ये काही तास आराम करा.

वैद्यकीय प्रवासाची तयारी

MS असलेली व्यक्ती म्हणून, तुमच्या प्रवासाच्या क्षमतेचे डॉक्टरांद्वारे अगोदरच मूल्यांकन करणे उचित आहे, उदाहरणार्थ तुमच्या न्यूरोलॉजिस्ट किंवा फॅमिली डॉक्टर. डॉक्टरांनी नंतर वैद्यकीय अहवालात (डॉक्टरांचे पत्र) प्रवास करण्याची क्षमता रेकॉर्ड केली पाहिजे - उदाहरणार्थ, एअरलाइनला सबमिट करण्यासाठी. विशेषत: परदेशातील सहलींसाठी, डॉक्टरांचा अहवाल इंग्रजी किंवा प्रवासाच्या देशाच्या भाषेत लिहिला पाहिजे.

तुमच्या हातातील सामानात सर्व कागदपत्रे ठेवणे चांगले. त्‍याच्‍या प्रतही तयार करा (कागदात आणि/किंवा डिजिटल स्वरूपात).

परदेशात प्रवास करण्यापूर्वी, तुमच्यासोबत औषधे घेण्याबाबत लागू असलेल्या नियमांबद्दल योग्य वेळी शोधणे महत्त्वाचे आहे.

तसेच तुमच्या न्यूरोलॉजिस्टशी चर्चा करा की लसीकरण सर्वोत्तम आहे का आणि केव्हा. तत्त्वतः, काही अपवाद वगळता एमएस रोगामध्ये लसीकरण शक्य आहे. तथापि, त्यांना रोगाच्या स्थिर टप्प्यात प्रशासित करण्याचा सल्ला दिला जातो, तो पुन्हा पडण्याच्या दरम्यान नाही आणि कोर्टिसोन किंवा रोगप्रतिकारक शक्ती कमी करणारे (लसीकरणाचा प्रभाव कमी) असलेल्या चालू असलेल्या थेरपी दरम्यान देखील नाही.

ट्रॅव्हल फार्मसी

सर्व एमएस औषधे, सिरिंज आणि सह. विमानाने प्रवास करताना हातातील सामान सोबत ठेवा – फक्त “मोठे” सामान मार्गात हरवले जाऊ शकते म्हणून नाही तर कार्गो होल्डमध्ये जास्त थंडी आणि उष्णतेच्या संपर्कात येऊ शकते म्हणून देखील.

काही एमएस औषधे रेफ्रिजरेटरमध्ये ठेवावी लागतात. शीतलक घटकांसह रेफ्रिजरेटेड बॉक्स प्रवास करताना वाहतुकीसाठी वापरता येतात. याबद्दल अधिक तपशीलवार सल्ला देण्यासाठी तुमच्या डॉक्टरांना सांगा.

इतर प्रवास टिपा

संसर्गापासून स्वतःचे संरक्षण करण्यासाठी काळजी घ्या. संक्रमण काहीवेळा एमएस फ्लेअर-अप ट्रिगर करते. सर्दी टाळण्यासाठी, उदाहरणार्थ, मसुदे टाळणे आणि कांद्याच्या तत्त्वानुसार कपडे घालणे उपयुक्त आहे. यामुळे सभोवतालच्या तापमानाशी जुळवून घेणे सोपे होते, उदाहरणार्थ उबदार सनी टेरेसवरून वातानुकूलित हॉटेल रूम किंवा रेस्टॉरंटमध्ये जाताना.

जर "मॉन्टेझुमाचा बदला" सर्वांनी मारला असेल तर, साखर, मीठ आणि पाणी असलेले इलेक्ट्रोलाइट द्रावण, जे घटकांच्या योग्य गुणोत्तरासह तयार द्रावण म्हणून उपलब्ध आहे, मदत करू शकते. रक्तरंजित अतिसारासाठी, प्रतिजैविक आवश्यक असू शकते. MS असणा-या लोकांसाठी, प्रवासादरम्यान अतिसारावर योग्य प्रतिक्रिया कशी द्यायची हे शोधण्यासाठी प्रवास करण्यापूर्वी डॉक्टरांचा सल्ला घेणे आणि आवश्यक असल्यास, आणीबाणीसाठी लिहून दिलेली योग्य औषधे घेणे चांगले.

याव्यतिरिक्त, उबदार आणि उष्ण हवामानात, हलके सुती कपडे, शीतलक बनियान, डोके झाकणे, थंड पेये आणि कोमट शॉवर वापरून शरीराचे तापमान वाढण्यास प्रतिकार करणे योग्य आहे. दुपारचे गरम तास सावलीत घालवा आणि कठीण प्रेक्षणीय स्थळे किंवा हायकिंग टूर टाळा.

मल्टीपल स्क्लेरोसिसमध्ये खेळ

बर्याच काळापासून, डॉक्टरांनी एमएस रुग्णांना खेळाविरूद्ध सल्ला दिला आणि त्याऐवजी विश्रांतीची शिफारस केली - शारीरिक थकवा रोगाच्या प्रक्रियेवर नकारात्मक परिणाम करेल या भीतीने. पार्श्वभूमी कदाचित ही वस्तुस्थिती होती की शरीराचे तापमान वाढल्याने काहीवेळा तात्पुरते MS लक्षणे जसे की स्पॅस्टिकिटी, अर्धांगवायू, थकवा किंवा दृश्य व्यत्यय वाढतो.

एमएस असलेल्या लोकांना व्यायामाचा फायदा का होतो

व्यायामामुळे MS च्या विविध लक्षणांपासून आराम मिळतो, जसे की असामान्य थकवा, अशक्तपणा, समन्वयाच्या समस्या आणि स्नायूंचा त्रास. याव्यतिरिक्त, नियमित व्यायाम रक्त प्रवाह वाढवून, स्नायूंना टोनिंग करून, हाडे मजबूत करून, चरबी जाळण्यास चालना देऊन आणि सहनशक्ती, गतिशीलता आणि संतुलन सुधारून सामान्य आरोग्यास प्रोत्साहन देते.

कोणता खेळ योग्य आहे?

MS ची लक्षणे नसल्यास, MS असणा-या लोकांना सामान्यतः त्यांना आवडेल असा कोणताही खेळ करण्याची परवानगी असते. काहींना इतके चांगले वाटते की ते जॉगिंग, सायकलिंग किंवा स्कीइंग करतात. इतर लोक कमी कठोर खेळ जसे की चालणे किंवा हायकिंग करणे पसंत करतात.

तथापि, काही विशिष्ट परिस्थितींमध्ये, दुसर्‍या खेळाकडे जाण्याचा सल्ला दिला जाऊ शकतो. उदाहरणार्थ, जर तुम्हाला शिल्लक समस्यांमुळे त्रास होत असेल तर भविष्यात पर्वतारोहण टाळणे चांगले.

सल्ला किंवा चाचणी आणि त्रुटी

एक स्पोर्ट्स थेरपिस्ट तुम्हाला तुमच्या क्रीडा क्रियाकलापांच्या संदर्भात सल्ला देईल आणि समर्थन देईल आणि तुमच्यासाठी एक क्रीडा कार्यक्रम तयार करेल - वैयक्तिकरित्या तुमच्या इच्छा आणि प्रेरणा, तुमचा मागील क्रीडा अनुभव आणि कोणत्याही शारीरिक मर्यादांनुसार.

व्यावहारिक पैलू देखील आपल्या स्वतःच्या क्रीडा कार्यक्रमाच्या डिझाइनवर प्रभाव पाडतात. तुम्ही स्वतः क्रीडा सुविधांना भेट देऊ शकता का? सहज पोहोचण्याच्या आत स्विमिंग पूल आहे का? उन्हाळ्यात टेनिस कोर्ट छायांकित आहे का? जिम पुरेशी वातानुकूलित आहे का? तुम्हाला मूत्राशय किंवा आतडी रिकामे होण्याच्या समस्या असल्यास जॉगिंग मार्गावर सार्वजनिक स्वच्छताविषयक सुविधा आहेत का?

सहनशक्ती आणि सामर्थ्य प्रशिक्षण यांचे मिश्रण

सध्याच्या माहितीनुसार, सहनशक्ती आणि सामर्थ्य प्रशिक्षण यांचे संतुलित मिश्रण हे एमएसमधील जीवनाचा दर्जा सुधारण्याचा सर्वोत्तम मार्ग आहे. किती वेळा आणि किती काळ सहनशक्ती किंवा शक्ती प्रशिक्षण योग्य आहे याबद्दल सामान्य तज्ञ शिफारसी आहेत:

सहनशक्ती प्रशिक्षण (उदा. जॉगिंग, नॉर्डिक चालणे, सायकलिंग): किमान 10 आठवडे दर आठवड्याला 40 ते 12 मिनिटे दोन ते तीन प्रशिक्षण सत्रे.

वैयक्तिक प्रकरणांमध्ये, तथापि, उपस्थित चिकित्सक, फिजिओथेरपिस्ट किंवा स्पोर्ट्स थेरपिस्ट क्रीडा कार्यक्रमासाठी वेगवेगळ्या शिफारसी देऊ शकतात!

अशा प्रशिक्षणाच्या पहिल्या काही आठवड्यांनंतर, तुमच्या लक्षात येईल की तुमची सहनशक्ती आणि स्नायूंची ताकद सुधारत आहे. स्पष्ट परिणाम साधारणपणे बारा आठवड्यांनंतर लक्षात येतात. तथापि, हे प्रभाव राखण्यासाठी किंवा कदाचित वाढवण्यासाठी, या वेळेच्या पुढे प्रशिक्षण सुरू ठेवणे महत्वाचे आहे!

योग्य प्रशिक्षण तीव्रता

विशेषतः सहनशक्ती प्रशिक्षणादरम्यान, हृदय गती वापरून भार सहजपणे निर्धारित केला जाऊ शकतो, जो नाडीच्या घड्याळाने मोजला जाऊ शकतो. किंवा आपण तथाकथित बोर्ग स्केल वापरून लोडचा अंदाज लावू शकता. सामर्थ्य प्रशिक्षणादरम्यान लोडचा अंदाज घेण्यासाठी देखील हे योग्य आहे. सहा आणि २० मधील मूल्यांसह प्रशिक्षणादरम्यान व्यक्तीच्या परिश्रमाची पातळी दर्शविण्यासाठी स्केलचा वापर केला जातो:

बोर्ग स्केल
6
7 …अत्यंत हलका
8
९ …खूप हलका
10
11 …प्रकाश
12
13 …थोडे थकवणारे
14
15 …थकवणारा
16

18
19 …अत्यंत थकवणारा
20

इष्टतमपणे, MS ग्रस्त रुग्ण अशा प्रकारे प्रशिक्षण देतात की लोड बोर्ग स्केलच्या मधल्या श्रेणीत - 11 आणि 15 दरम्यान - म्हणजे ते मूलत: "काहीसे कठोर" म्हणून समजतात. प्रशिक्षण लोडचे हे वैयक्तिक मूल्यांकन संभाव्यतः समांतर मोजलेल्या हृदय गतीपेक्षा अधिक महत्त्वाचे आहे! याचे कारण असे की ज्यांना MS असणा-या लोकांना असाधारण थकवा येतो, ते हृदय गतीने अनुमान काढल्या जाण्यापेक्षा जास्त लवकर थकतात.

एमएस मधील क्रीडा प्रशिक्षणासाठी अधिक टिपा

प्रत्येक प्रशिक्षण सत्रापूर्वी, तुमच्या सध्याच्या स्थितीशी जुळवून घेतलेली योग्य प्रशिक्षण तीव्रता (बोर्ग स्केल) निवडा.
तुमचा व्यायाम कार्यक्रम सोप्या, सोप्या व्यायाम प्रकारांनी सुरू करा. मग प्रथम एखाद्या क्रियाकलापाचा कालावधी वाढवा, नंतर वारंवारता आणि फक्त शेवटी तीव्रता.
तुमच्या व्यायामाच्या मर्यादांची जाणीव ठेवा आणि जास्त थकवा टाळा.
प्रशिक्षणासाठी हलके आणि पारगम्य कार्यात्मक कपडे घाला.
उबदार हंगामात, दुपारच्या उष्णतेमध्ये प्रशिक्षण देऊ नका, तर सकाळी किंवा संध्याकाळी. उन्हात हेडगियर घाला.
थंड पेये, कूलिंग शॉवर किंवा थंड वातावरणात जाणे यासारख्या व्यायामादरम्यान तुम्ही नेहमी तुमचे शरीर थंड करू शकता याची खात्री करा.
जर तुम्हाला तीव्र संसर्ग झाला असेल तर व्यायाम न करण्याचा सल्ला दिला जातो.
एमएस फ्लेअर दरम्यान, तुम्हाला कॉर्टिसोन मिळत असताना, तुम्ही क्रियाकलाप कमी करण्याची शिफारस केली जाते. यावर तुमच्या डॉक्टरांशी चर्चा करा.

एकाधिक स्क्लेरोसिस आणि गर्भधारणा

वैद्यकीय दृष्टिकोनातून, मल्टिपल स्क्लेरोसिसमध्ये गर्भधारणेमध्ये काहीही चुकीचे नाही. काहीवेळा ज्या स्त्रियांना एमएस रिलेप्स आहे त्यांच्यासाठी ते फायदेशीर आहे - किमान तात्पुरते.

एमएस असलेल्या 30 टक्के गरोदर महिलांना प्रसूतीनंतरच्या तीन महिन्यांत एमएस रिलेप्सचा अनुभव येतो. त्यानंतर, रीलेप्स रेट मागील (उपचार न केलेल्या) स्तरावर परत येतो.

गर्भधारणेदरम्यान रीलेप्स रेट कमी होण्यामागे मातृ रोगप्रतिकारक शक्तीतील नैसर्गिक, गर्भधारणा-संबंधित बदल कारणीभूत आहेत.

याउलट, एमएसचा गर्भधारणेवर परिणाम होतो का?

मल्टिपल स्क्लेरोसिस गर्भधारणेदरम्यान नकारात्मक परिणाम करत नाही आणि उत्स्फूर्त गर्भपात होण्याचा धोका वाढवत नाही. MS-संबंधित मर्यादित अपंगत्व नसल्यास, सामान्य जन्म रोखण्यासाठी सहसा काहीही नसते.

तसे: मल्टिपल स्क्लेरोसिसमुळे महिला आणि पुरुषांच्या प्रजनन क्षमतेवर परिणाम होत नाही.

गर्भधारणेदरम्यान एमएस थेरपी

एमएस असलेल्या पुरुषांसाठी ज्यांना मूल व्हायचे आहे, त्यांच्या न्यूरोलॉजिस्टशी वेळेवर सल्ला घेणे देखील उचित आहे. कधीकधी त्यांना एमएस थेरपीच्या संदर्भात विशेष गरजा देखील असतात.

गर्भवती महिलांमध्ये रिलेप्स थेरपी

जर गर्भवती महिला कॉर्टिसोन रिलेप्स थेरपीला प्रतिसाद देत नसेल किंवा कोर्टिसोन घेण्यास परवानगी नसेल, तर एमएस रिलेप्सचा देखील रोगप्रतिकारक शोषणाने उपचार केला जाऊ शकतो.

कोर्टिसोन किंवा रोगप्रतिकारक शोषण वापरून रीलेप्स थेरपीबद्दल अधिक वाचा.

गर्भवती महिलांमध्ये प्रोग्रेशन थेरपी (इम्युनोथेरपी).

क्लॅड्रिबाइनसाठी नियम अधिक कठोर आहेत, ज्यासाठी तज्ञ इतर गोष्टींबरोबरच, एक म्युटेजेनिक (जीनोटॉक्सिक) प्रभाव गृहीत धरतात: म्हणून स्त्रिया आणि पुरुष दोघांनीही गर्भनिरोधकाच्या प्रभावी पद्धतीचा वापर करणे महत्वाचे आहे आणि शेवटच्या सहा महिन्यांनंतर. cladribine चा डोस.

बाळंतपण, गर्भधारणा आणि मूल जन्माला घालणाऱ्या विविध एमएस इम्युनोथेरप्युटिक्सच्या अधिक तपशीलवार माहितीसाठी, कृपया आपल्या उपचार करणाऱ्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्या.

बाळंतपण आणि स्तनपान

बाळंतपण आणि प्रसूतीनंतरचा कालावधी MS असलेल्या स्त्रियांसाठी सामान्यतः सामान्य असतो, जोपर्यंत गंभीर शारीरिक अपंगत्व येत नाही. तेथे असल्यास, उपस्थित चिकित्सक हे सुरुवातीपासूनच विचारात घेतील.

जेव्हा स्तनपान करणाऱ्या महिलांना एमएस फ्लेअर-अपचा अनुभव येतो, तेव्हा सामान्यतः केसांप्रमाणे, उच्च-डोस कॉर्टिसोनने उपचार केले जाऊ शकतात. यासाठी स्तनपान थांबवणे आवश्यक नाही. तथापि, स्तनपान करवण्याआधी कॉर्टिसोन घेतल्यानंतर नर्सिंग मातेला सुमारे 4 तास प्रतीक्षा करून आईच्या दुधात औषधाची एकाग्रता कमी करणे शक्य आहे.